En el camino de la recuperación

Los "consumidores" de servicios de salud mental están participando más activamente en su propia recuperación, pasando de ser meramente pacientes a ser proveedores.

Por Marcia Meier de Miller-McCune, 19 de marzo de 2009

Fred Frese era un joven oficial de la Infantería de Marina y estudiante graduado cuando comenzó a experimentar delirios psicóticos de esquizofrenia paranoide. Fue hospitalizado por primera vez, en lo que serían eventualmente 11 internaciones en total. Pero también pudo completar su escuela de graduados y recibir una doctorado en psicología de la Universidad de Ohio. Se casó y tuvo cuatro hijos, y 12 años después de su primera internación fue nombrado psicólogo en jefe del sistema de salud mental de Ohio.

Eso fue hace 30 años. Hoy, Frese es el director del Proyecto de Recuperación de Summit County en Akron, Ohio, y uno de los defensores más articulados y reconocidos de los programas de recuperación de salud mental.

Una parte crucial de la recuperación es combatir el estigma de la enfermedad mental, dijo. Alrededor del 6 por ciento de la población, o uno de cada 17 norteamericanos, sufre de una enfermedad mental grave. Una de cada cinco familias es afectada.

"Lo importante para nosotros es tener el coraje de hablar en voz alta sobre nuestras experiencias", dijo Frese. "Muchos de nosotros tenemos una larga experiencia con hospitalizaciones e institucionalizaciones. En la década de 1970, a muchos de nosotros simplemente nos encerraron en una institución".

Frese sabe de lo que habla. Cuando tuvo su primer brote psicótico, tenía 25 años de edad y estaba en el cuerpo de Infantería de Marina. Empezó a experimentar los síntomas clásicos de esquizofrenia paranoide: delirios, oír voces, incapacidad de separar la realidad de la fantasía, incapacidad para pensar lógicamente, una paranoia que lo consumía por completo. Llegó a creer que las naciones enemigas habían hipnotizado a los líderes norteamericanos en un complot para destruir a los Estados Unidos. Fue enviado al hospital naval de Bethesda, Md., donde estuvo internado por cinco meses.

Desde entonces fue hospitalizado numerosas veces, pero también ha podido insertarse en la sociedad con la ayuda de medicamentos. Obtuvo títulos de graduado en administración internacional de empresas y psicología, y fue director de psicología del hospital psiquiátrico de Western Reserve en Sagamore Hills, Ohio, por 15 años hasta que se jubiló en 1985. Desde comienzos de 1990 ha dirigido el Proyecto de Recuperación de Summit County.

"Fred es una persona extraordinaria que ha ayudado a educar a toda una generación sobre la esquizofrenia, explicando que es una enfermedad del cerebro, y ha demostrado que es posible vivir una vida plena y productiva a pesar de ello", dijo el Dr. E. Fuller Torrey, un experto y líder en enfermedades mentales severas.

Frese es miembro de la junta directiva del Centro de Defensa y Tratamiento, una organización sin fines de lucro fundada por Torrey, y una serie de otras organizaciones nacionales, incluyendo la Alianza Nacional para los Enfermos Mentales. En ese rol, viaja y habla a grupos en todo el país.

La recuperación de una enfermedad mental severa es un concepto relativamente nuevo. Hasta la década de 1950, cuando se desarrollaron medicamentos para ayudar a aliviar los síntomas de esquizofrenia y otras enfermedades mentales severas, se creía que el diagnóstico inevitablemente iba a causar un deterioro culminando en la demencia, dijo Frese.

En la década de 1960 y 1970 los medicamentos se comenzaron a usar más ampliamente y los profesionales de salud mental comenzaron a considerar a las enfermedades mentales severas como afecciones que se podían tratar con medicamentos y terapia, lo que comúnmente se conoce como el modelo de rehabilitación. Sin embargo, se seguía poniendo énfasis en que el enfermo mental era un paciente. Sólo en el pasado muy reciente se ha comenzado a percibir que es posible recuperarse de una enfermedad, dijo Frese. Este nuevo paradigma ha ocurrido principalmente porque aquéllos que experimentaron enfermedades mentales comenzaron a levantar la voz y a demandar que se los tuviera en cuenta en su propio tratamiento.

Frese y otros nueve psiquiatras, psicólogos y otros profesionales de salud mental, que también son consumidores, hablan sobre las ventajas y desventajas de la recuperación cuando se la compara con opciones de tratamiento más tradicionales en un artículo a ser publicado en Schizophrenia Bulletin este mes.

¿El modelo de recuperación es el mejor? Si bien los profesionales no se han puesto de acuerdo, Frese dice que la clave es dejar que el consumidor decida.

"La esencia del modelo de recuperación es concentrarse en ese individuo y su largo camino hacia la recuperación, y respetar su proceso. Son actividades centradas en el consumidor, pero cada uno hace las cosas un poco distinto. El ideal perfecto sería que los servicios sean manejados en su totalidad por los consumidores. Ése es el ideal. Muchos de nosotros también necesitamos ayuda, combinamos al profesional con el consumidor. Fountain House en Nueva York, por ejemplo, es un modelo muy exitoso que se está replicando en todos lados".

Fountain House creó el concepto de "club social", que se concentra en los esfuerzos de recuperación pero usa también a profesionales. Se pone énfasis en la interacción entre los miembros del club y al mismo tiempo en su interacción con el personal profesional, para que puedan recuperar su autoestima y productividad, y en última instancia reinsertarse en la sociedad.

El Proyecto de Recuperación de Summit County, que está financiado por la Junta de Servicios de Alcoholismo, Drogadicción y Salud Mental del condado, ofrece consejería entre pares, información educativa y un centro de reuniones para aquéllos que se recuperan de enfermedades mentales severas, con el objeto de ayudarlos a funcionar normalmente en la sociedad. Pero este programa es administrado por completo por personas (llamadas consumidores) que se están recuperando de enfermedades mentales.

"Virtualmente todos los otros programas (de salud mental) están administrados por personas que yo llamo crónicamente normales", dijo Frese. "Se dedican a cuidar de nosotros, pero somos nosotros los que estamos tratando de reintegrarnos a la sociedad".

El centro de reunión, llamado Choices (Opciones) es fundamentalmente un centro social que sirve a docenas de personas todos los días, dijo Frese. Además, el Proyecto de Recuperación tiene una organización de defensa de intereses, 501(c)3 sin fines de lucro, llamada Organización de Soporte de Pares de Summit County. Nomina a gente para varias juntas directivas que financian servicios y también se comunican con los grupos estatales y nacionales involucrados en el tratamiento de las enfermedades mentales. La tercera rama del proyecto es una biblioteca circulante llamada Centro de Extensión Educativa al Consumidor. Proporciona materiales educativos para consumidores y sus familias, promueve los servicios y los derechos de los enfermos mentales y combate el estigma.

Para combatir el estigma, se alienta a los consumidores a hablar sobre sus enfermedades sin vergüenza, explica Frese. Recientemente, el Centro de Extensión Educativa al Consumidor grabó vídeos de una serie de consumidores contando sus historias y los hizo públicos en YouTube.com.

Si bien admira el modelo de Fountain House, Frese dice: "Francamente, prefiero que cada uno tenga la posibilidad de funcionar por sí mismo".

El modelo del Proyecto de Recuperación de Summit County se podría difundir a otros lugares, cree Frese. Pero "realmente depende de los recursos que uno tenga en su condado y de quién esté dispuesto a identificarse públicamente como enfermo mental y servir de guía a los demás. Hay que contar con un grupo de gente dispuesta a hacerlo. Realmente depende mucho más en la gente (los consumidores) que en el programa en sí. El modelo realmente se concentra en la persona; haremos todo lo necesario para su salud".

A los 68 años de edad, Frese se podría jubilar - por segunda vez. Pero es poco probable que ello ocurra.

"La cuestión de poder ayudar a otras personas con esta afección es particularmente importante para mí. La mayoría estamos de acuerdo con una cosa, y es que las personas crónicamente normales no pueden darse cuenta de lo que esto significa. Habiendo sufrido el proceso, tenemos opiniones muy fuertes sobre cómo deberían cambiar las cosas. Cualquiera que haya pasado por esto lo sabe."

"Es un privilegio tener la oportunidad de sentarse a la mesa y escuchar opiniones, y ver que otras personas respetan, aparentemente, la perspectiva de uno sobre cómo cambiar el sistema y ayudar a los enfermos mentales a reinsertarse en la sociedad a pesar de su discapacidad, en vez de encerrarlos para no verlos nunca más".

Fuente: Miller-McCune

Link: http://www.miller-mccune.com/health/on-the-road-to-recovery-with-fred-frese-1072